千龍網(wǎng)訊 如果有一天，你忽然發(fā)現(xiàn)自己某個部位的肌肉僵硬，乏力、喪失控制能力，亦或是四肢異常疲勞、行走困難，視力受損，頭暈……這些癥狀出現(xiàn)后又消失，然后再次出現(xiàn)，反反復(fù)復(fù)。那么你有可能患上一種叫多發(fā)性硬化的罕見病。
“脫髓鞘疾病主要包括多發(fā)性硬化和視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病。以多發(fā)性硬化為例，如果沒有復(fù)發(fā)，平均每年的治療費用是十萬元。但社會對這類高發(fā)于20-40歲青壯年的慢性致殘疾病卻所知甚少，脫髓鞘疾病群體亟需得到社會的關(guān)注及支持。”北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會脫髓鞘項目組負責(zé)人楊啟慧如是介紹脫髓鞘疾病這一類名字拗口的罕見病。
永遠不要忽視這個罕見病
北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會脫髓鞘項目組負責(zé)人楊啟慧
七年前，楊啟慧還是一名在校的大學(xué)生。大二上學(xué)期的時候，楊啟慧突然開始有疲勞無力的感覺，會覺得白天很困倦，晚上又睡不著。之后，病魔肆虐，疾病初期的疲累癥狀逐漸進展到不能走直線、不能爬樓梯，甚至是不能走路。期間，楊啟慧多次就醫(yī)，均被告知年輕人經(jīng)常熬夜太累了。
直到2014年的清明節(jié)，下班回家的媽媽讓楊啟慧幫忙開門。“哦”了一聲后，她發(fā)現(xiàn)自己的身體完全不聽使喚，邁不開腳步。驚慌失措間她第一次意識到問題的嚴重性。休息了一晚上癥狀都沒有緩解恢復(fù)后，楊啟慧在父母的陪伴下到大醫(yī)院就診，經(jīng)過一系列檢查之后，終于確診為多發(fā)性硬化。
據(jù)了解，多發(fā)性硬化是一種罕見病，在2018年5月時被國家五個部委納入第一批罕見病目錄。目前在國內(nèi)預(yù)估發(fā)病率大概是十萬分之三到五，患者數(shù)量約三萬人。楊啟慧告訴千龍網(wǎng)記者，因為這個病在國內(nèi)很罕見，國產(chǎn)的藥物很少，大部分藥物依賴進口，所以價格都比較高昂，對患者家庭來說經(jīng)濟壓力是非常大的。不少患者原本是家庭支柱，卻因為疾病不得不離開學(xué)習(xí)或工作崗位，受到病痛帶來的身體、心理、經(jīng)濟等方面的多重打擊。
規(guī)范治療，讓病魔別再猖狂
多發(fā)性硬化是一種嚴重、終身、進行性、致殘性的中樞神經(jīng)系統(tǒng)脫髓鞘疾病，好發(fā)于20歲-40歲的人群，且女性患者居多。多發(fā)性硬化的發(fā)病原因至今未明。
肢體運動障礙、感覺障礙、疲勞和平衡障礙等都是多發(fā)性硬化常見的臨床表現(xiàn)。多發(fā)性硬化患者80-85%最初病程表現(xiàn)為復(fù)發(fā)緩解型，作為一種病程進展性疾病，如果未能得到有效治療，約50-60%的患者最快5年會進展為繼發(fā)進展型多發(fā)性硬化?；颊呖赡艹霈F(xiàn)無法緩解的行走困難、認知損害、視力損害等癥狀，嚴重影響工作和生活。據(jù)統(tǒng)計，43%的患者生活不能完全自理，失業(yè)失學(xué)的多發(fā)性硬化患者中88.5%由該疾病所致。
多發(fā)性硬化的早期干預(yù)能有效控制急性期發(fā)作，減少復(fù)發(fā)頻率和嚴重程度。楊啟慧表示，提高公眾，尤其是患者對該疾病的認知尤為重要?；颊咭坏┏霈F(xiàn)四肢乏力，視力下降，感覺異常，走路不穩(wěn)，就應(yīng)該引起足夠警惕，及時就醫(yī)，從而延緩疾病進展，為自己贏得更多獨立行走和生活的時間。
楊啟慧的就醫(yī)過程并非一帆風(fēng)順，也走了一定彎路。“越早治療，堅持治療效果越好。如果在疾病早期，也就是在損傷累積不嚴重和大腦修復(fù)能力未喪失前，此時，疾病修正治療的反應(yīng)性最高，接受規(guī)范化治療，患者獲益最大。”正是親身的經(jīng)歷讓楊啟慧早已明白這個道理，她希望通過自己的努力幫助病友早日走出誤區(qū)。
點亮希望之光，用愛“鞘”動未來
楊啟慧在2014年參與病痛挑戰(zhàn)基金會的項目，成為這個組織的志愿者。與病魔斗爭的同時，楊啟慧讀完了大學(xué)，并在這個組織擔(dān)任全職工作。
2月27日，在一些愛心企業(yè)的支持下，該組織發(fā)起了“鞘動未來- 2021中國脫髓鞘疾病患者支持項目”。楊啟慧介紹說，鞘動未來-2021中國脫髓鞘疾病患者支持項目將包括三個方面的工作。第一部分是知識的教育，針對患者關(guān)注以及疾病管理過程中需要了解的內(nèi)容進行講解，以線上課件的形式提升疾病認知和患者自我疾病管理能力。第二部分是敘事醫(yī)學(xué)故事，和關(guān)注脫髓鞘疾病的醫(yī)生群體共同推動患者經(jīng)驗分享，以科學(xué)的視角講述人、疾病、家庭、社群的故事，幫助患者群體了解疾病，堅定與疾病抗爭的信心與決心，擁抱生活。第三是心理關(guān)懷服務(wù)，為脫髓鞘患者及照護者群體提供一條心理咨詢熱線和定期線上心理講座服務(wù)。
《2020中國多發(fā)性硬化患者綜合社會調(diào)查報告》顯示：在患者心理健康狀況的評估中，有不同程度心理問題的多發(fā)性硬化患者比例達83%，有超過90%的患者對未來人生存在不同程度的恐懼感，患者主要照護者的心理狀態(tài)同樣不可忽視。
近日，中國首條罕見病心理熱線——脫髓鞘心理熱線（號碼：400-002-0229）現(xiàn)已正式開通。熱線每天（節(jié)假日無休）有12個小時接受來電咨詢，11：00至23：00期間患者和家屬都可以打到這個熱線，抒發(fā)心理的壓力和問題。熱線通過引進專業(yè)心理咨詢服務(wù)團隊，為患者及照護者群體提供專業(yè)的心理咨詢，幫助在第一時間情緒疏導(dǎo)以及進行危機干預(yù)。幫助病患獲得專業(yè)的情緒疏導(dǎo)和心理減壓服務(wù)，減輕脫髓鞘群體的心理壓力，提高脫髓鞘群體的生活質(zhì)量，減少因病致殘問題的發(fā)生。
千龍網(wǎng)訊 如果有一天，你忽然發(fā)現(xiàn)自己某個部位的肌肉僵硬，乏力、喪失控制能力，亦或是四肢異常疲勞、行走困難，視力受損，頭暈……這些癥狀出現(xiàn)后又消失，然后再次出現(xiàn)，反反復(fù)復(fù)。那么你有可能患上一種叫多發(fā)性硬化的罕見病。
“脫髓鞘疾病主要包括多發(fā)性硬化和視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病。以多發(fā)性硬化為例，如果沒有復(fù)發(fā)，平均每年的治療費用是十萬元。但社會對這類高發(fā)于20-40歲青壯年的慢性致殘疾病卻所知甚少，脫髓鞘疾病群體亟需得到社會的關(guān)注及支持。”北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會脫髓鞘項目組負責(zé)人楊啟慧如是介紹脫髓鞘疾病這一類名字拗口的罕見病。
永遠不要忽視這個罕見病
北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會脫髓鞘項目組負責(zé)人楊啟慧
七年前，楊啟慧還是一名在校的大學(xué)生。大二上學(xué)期的時候，楊啟慧突然開始有疲勞無力的感覺，會覺得白天很困倦，晚上又睡不著。之后，病魔肆虐，疾病初期的疲累癥狀逐漸進展到不能走直線、不能爬樓梯，甚至是不能走路。期間，楊啟慧多次就醫(yī)，均被告知年輕人經(jīng)常熬夜太累了。
直到2014年的清明節(jié)，下班回家的媽媽讓楊啟慧幫忙開門。“哦”了一聲后，她發(fā)現(xiàn)自己的身體完全不聽使喚，邁不開腳步。驚慌失措間她第一次意識到問題的嚴重性。休息了一晚上癥狀都沒有緩解恢復(fù)后，楊啟慧在父母的陪伴下到大醫(yī)院就診，經(jīng)過一系列檢查之后，終于確診為多發(fā)性硬化。
據(jù)了解，多發(fā)性硬化是一種罕見病，在2018年5月時被國家五個部委納入第一批罕見病目錄。目前在國內(nèi)預(yù)估發(fā)病率大概是十萬分之三到五，患者數(shù)量約三萬人。楊啟慧告訴千龍網(wǎng)記者，因為這個病在國內(nèi)很罕見，國產(chǎn)的藥物很少，大部分藥物依賴進口，所以價格都比較高昂，對患者家庭來說經(jīng)濟壓力是非常大的。不少患者原本是家庭支柱，卻因為疾病不得不離開學(xué)習(xí)或工作崗位，受到病痛帶來的身體、心理、經(jīng)濟等方面的多重打擊。
規(guī)范治療，讓病魔別再猖狂
多發(fā)性硬化是一種嚴重、終身、進行性、致殘性的中樞神經(jīng)系統(tǒng)脫髓鞘疾病，好發(fā)于20歲-40歲的人群，且女性患者居多。多發(fā)性硬化的發(fā)病原因至今未明。
肢體運動障礙、感覺障礙、疲勞和平衡障礙等都是多發(fā)性硬化常見的臨床表現(xiàn)。多發(fā)性硬化患者80-85%最初病程表現(xiàn)為復(fù)發(fā)緩解型，作為一種病程進展性疾病，如果未能得到有效治療，約50-60%的患者最快5年會進展為繼發(fā)進展型多發(fā)性硬化?；颊呖赡艹霈F(xiàn)無法緩解的行走困難、認知損害、視力損害等癥狀，嚴重影響工作和生活。據(jù)統(tǒng)計，43%的患者生活不能完全自理，失業(yè)失學(xué)的多發(fā)性硬化患者中88.5%由該疾病所致。
多發(fā)性硬化的早期干預(yù)能有效控制急性期發(fā)作，減少復(fù)發(fā)頻率和嚴重程度。楊啟慧表示，提高公眾，尤其是患者對該疾病的認知尤為重要?；颊咭坏┏霈F(xiàn)四肢乏力，視力下降，感覺異常，走路不穩(wěn)，就應(yīng)該引起足夠警惕，及時就醫(yī)，從而延緩疾病進展，為自己贏得更多獨立行走和生活的時間。
楊啟慧的就醫(yī)過程并非一帆風(fēng)順，也走了一定彎路。“越早治療，堅持治療效果越好。如果在疾病早期，也就是在損傷累積不嚴重和大腦修復(fù)能力未喪失前，此時，疾病修正治療的反應(yīng)性最高，接受規(guī)范化治療，患者獲益最大。”正是親身的經(jīng)歷讓楊啟慧早已明白這個道理，她希望通過自己的努力幫助病友早日走出誤區(qū)。
點亮希望之光，用愛“鞘”動未來
楊啟慧在2014年參與病痛挑戰(zhàn)基金會的項目，成為這個組織的志愿者。與病魔斗爭的同時，楊啟慧讀完了大學(xué)，并在這個組織擔(dān)任全職工作。
2月27日，在一些愛心企業(yè)的支持下，該組織發(fā)起了“鞘動未來- 2021中國脫髓鞘疾病患者支持項目”。楊啟慧介紹說，鞘動未來-2021中國脫髓鞘疾病患者支持項目將包括三個方面的工作。第一部分是知識的教育，針對患者關(guān)注以及疾病管理過程中需要了解的內(nèi)容進行講解，以線上課件的形式提升疾病認知和患者自我疾病管理能力。第二部分是敘事醫(yī)學(xué)故事，和關(guān)注脫髓鞘疾病的醫(yī)生群體共同推動患者經(jīng)驗分享，以科學(xué)的視角講述人、疾病、家庭、社群的故事，幫助患者群體了解疾病，堅定與疾病抗爭的信心與決心，擁抱生活。第三是心理關(guān)懷服務(wù)，為脫髓鞘患者及照護者群體提供一條心理咨詢熱線和定期線上心理講座服務(wù)。
《2020中國多發(fā)性硬化患者綜合社會調(diào)查報告》顯示：在患者心理健康狀況的評估中，有不同程度心理問題的多發(fā)性硬化患者比例達83%，有超過90%的患者對未來人生存在不同程度的恐懼感，患者主要照護者的心理狀態(tài)同樣不可忽視。
近日，中國首條罕見病心理熱線——脫髓鞘心理熱線（號碼：400-002-0229）現(xiàn)已正式開通。熱線每天（節(jié)假日無休）有12個小時接受來電咨詢，11：00至23：00期間患者和家屬都可以打到這個熱線，抒發(fā)心理的壓力和問題。熱線通過引進專業(yè)心理咨詢服務(wù)團隊，為患者及照護者群體提供專業(yè)的心理咨詢，幫助在第一時間情緒疏導(dǎo)以及進行危機干預(yù)。幫助病患獲得專業(yè)的情緒疏導(dǎo)和心理減壓服務(wù)，減輕脫髓鞘群體的心理壓力，提高脫髓鞘群體的生活質(zhì)量，減少因病致殘問題的發(fā)生。
